Les missions du poste Contexte: La Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation (DRCI) du CHU de Bordeaux a pour de mettre en oeuvre la politique relative aux maladies rares au CHU de Bordeaux et de piloter les centres de référence et de compétence. Les centres de référence maladies rares (CRMR) assurent un rôle d'expertise et de recours au niveau national et régional, et répondent à une composition pluridisciplinaire, associant des équipes médicales hautement spécialisées. Ils permettent aux patients de bénéficier d'une prise en charge globale et graduée sur le territoire, bénéficiant tant de soins de proximité en lien avec les médecins de ville que de soins de recours. La Plateforme d'Expertise Maladies Rares BexMaRa du CHU de Bordeaux regroupe les 83 centres de référence et de compétence maladies rares de l'établissement. C'est une ressource d'appui aux centres maladies rares sur des projets transversaux: la Transition enfant-adulte, l'Education Thérapeutique, la coordination du diagnostic génétique, la saisie Bamara, le soutien à la recherche et l'appui administratif et financier, la communication. Le partage d'expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au coeur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d'aides aux centres maladies rares. L'infirmièr(e) DE de l'équipe NeuroBexRARE exercera un rôle expert, transversal et coordonnateur, auprès des patients atteints de maladies neurologiques rares intervenant en complémentarité des CRMR, de l'ERHR (Equipe Relais Handicap Rare), des DAC (Dispositif d'appui à la Coordination) et des acteurs de proximité, notamment lorsque l'accès aux soins spécialisés est limité ou impossible. Missions principales 1. Évaluation clinique et coordination de parcours - Participer au repérage, à l'analyse et à la priorisation des situations complexes adressées par les CRMR, l'ERHR ou les DAC. - Réaliser une
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